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Médecine de transplantations: L’avis d’une Suisse de rêve

Troisième et dernier week-end en commun pour le « panel des citoyens » qui a accouché, lundi passé, d’un rapport consignant ses réflexions sur le thème de la médecine de transplantations (voir DP 1442, 1447).

Prenez un échantillon représentatif de citoyennes et citoyens, fondamentalement désintéressés mais néanmoins disposés à donner de leur temps pour approfondir une problématique politique et éthique. Offrez-leur quelques exposés introductifs (premier week-end). Invitez-les ensuite à réfléchir en groupe, à systématiser les questions qui leur paraissent se poser et à choisir dans une liste les personnes de référence appelées à contribution pour y répondre (deuxième week-end). Organisez ensuite deux jours de séances publiques pendant lesquels ces questions sont débattues avec sérieux et authenticité, puis un dimanche à huis clos pour conclure (troisième week-end) : telle est la recette du PubliForum. Le lundi, la mayonnaise a-t-elle pris ?
Dans le cas de la médecine de transplantations, il n’y a pas vraiment de surprise : les grands thèmes sont la définition de la mort (l’arrêt des fonctions cérébrales), le souci de la dignité et de l’accompagnement psychologique tant des donneurs d’organes potentiels et de leurs proches que des bénéficiaires de transplantations. S’y ajoute une inquiétude raisonnée face aux recherches de voies nouvelles telles que l’élevage d’animaux génétiquement modifiés en vue de prélever des organes qui ne seront pas rejetés par l’organisme. La mise au point d’organes artificiels et la culture de tissus humains paraissent nettement plus conformes à l’esprit d’ingénieurs du peuple suisse…
Les recommandations du « panel des citoyens » vont dans le sens d’une responsabilisation accrue tant des autorités (sommées de mettre en place des moyens permanents d’information et d’action qui sont aujourd’hui largement déficients ou laissés à l’initiative privée, lire à ce sujet DP 1447) que des individus, invités à ne pas laisser à leurs proches le soin de répondre à l’inconfortable question de savoir s’ils sont disposés à donner leurs organes après leur mort pour permettre à d’autres de revivre. A signaler la parfaite entente confédérale qui paraît avoir animé ces travaux.

Les apports fructueux de la réflexion

Bien sûr la démarche du PubliForum n’est pas sans biais. La sélection de l’échantillon aboutit à un panel de rêve (des citoyennes et citoyens actifs qui n’ont même pas les traits caractériels de militants ou de politiciens). La dynamique de groupe conduit à vouloir donner une bonne image de soi aux autres et aux organisateurs, ce qui privilégie le « politiquement correct » et la solidarité sur le cynisme et l’égoïsme : le panel ne veut pas voir les animaux transformés en réservoir de pièces de rechange, de la même manière qu’un panel sur l’agriculture s’opposerait à l’élevage des poules pondeuses.
Mais la réflexion ainsi conduite, au travers d’un investissement considérable dont le site web rend bien compte, représente un jalon utile à la fois pour les spécialistes qui ont été confrontés aux citoyennes et citoyens (souvent pour la première fois) et en prévision du débat qui aura lieu l’an prochain aux Chambres fédérales en vue d’une loi sur les transplantations. fb

@dresses utiles :
www.publiforum2000.ch ;
www.swisstransplant.ch

Si vous avez manqué le début…

Organisé par le Centre d’évaluation des choix technologiques du Conseil suisse de la science et de la technologie, le Fonds national suisse de la recherche scientifique et l’Office fédéral de la santé publique, le PubliForum repose sur l’immersion d’un échantillon de citoyennes et de citoyens dans une problématique complexe, en dialogue avec les milieux intéressés et des spécialistes de diverses disciplines.

Les 16 et 17 septembre, les 28 personnes qui ont en définitive accepté de se prêter au jeu écoutèrent des exposés du Professeur Thierry Carrel (chirurgie cardio-vasculaire, Inselspital Berne), de Christian Kissling (Justitia et Pax) et de Dominique Sprumont (Institut de droit de la médecine, Neuchâtel) sur les enjeux médicaux, éthiques et juridiques de la question. Sur cette base, les membres du panel ont débuté une réflexion en groupes, puis en plénum, sous l’animation d’un médiateur rompu à l’exercice délicat de favoriser l’écoute et l’expression (et cela en traduction simultanée).

Les 21 et 22 octobre, avec un recul de quelques semaines, les membres du panel ont repris la discussion. Ils se sont mis d’accord sur la formulation de huit questions. Pour en débattre avec eux et en public les 24 et 25 novembre, les citoyennes et citoyens du panel ont choisi, pour chaque thème, deux ou trois personnes de référence dans un vivier d’une centaine constitué à leur intention. Celles et ceux qui le composent avaient préalablement rempli un questionnaire, de manière à ce que les membres du panel puissent se faire une idée des compétences de chaque personne de référence et des intérêts qu’elle défend (explicitement ou implicitement). Dans son choix, le panel était assisté par le groupe d’accompagnement qui supervise le bon déroulement du PubliForum.

A l’issue des séances publiques, le panel a consacré son dimanche et une bonne partie de la nuit suivante à consigner dans un rapport, pour chacun des thèmes qu’il avait identifiés : 1) ses questions ; 2) ce qu’il a retenu des interventions des personnes de références ; 3) ses observations (en prenant soin de préciser les éventuelles opinions divergentes au sein du panel) ; 4) ses recommandations aux autorités fédérales en vue de la loi fédérale en préparation.

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