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Patients complexes et approche globale

Prise en charge des patients souffrant de plusieurs maladies chroniques: on peut faire mieux et à moindre coût

Nous savons que 20% des patients consomment 80% des ressources du système de santé (voir DP 2176 et 2177). Ce sont pour la plupart des patients souffrant de maladies chroniques. Celles-ci représentent donc clairement le défi principal auquel doivent faire face les acteurs de notre système de santé en vue des années à venir.

Les cantons et les assurances ont bien tenté d’améliorer la prise en charge de l’une ou l’autre des maladies chroniques; on peut citer comme exemple la filière vaudoise Diabaide devenue programme cantonal.

Malheureusement, les études montrent que de 60 à 90% des patients âgés de plus de 70 ans suivis par des médecins généralistes souffrent en fait de plusieurs maladies chroniques. Or, les guides pratiques destinés aux patients se fondent sur des études excluant le cas des patients polymorbides. Pour la prise en charge de ces derniers, il n’existe donc pas vraiment de bases scientifiques. En pratique, il s’avère souvent impossible d’appliquer simultanément toutes les règles concernant toutes les maladies dont souffrent ces patients, soit parce que leurs effets sont contradictoires, soit parce qu’elles impliquent la prise de beaucoup trop de médicaments.

Dans ces conditions, il reste une seule façon de procéder pour mettre en place un plan de soins: faire des compromis. Tous les professionnels concernés doivent évidemment partager les solutions thérapeutiques préconisées non seulement entre eux, mais également avec les patients et leur famille. Cette nécessité explique probablement les difficultés des programmes verticaux de gestion des maladies, conduits parallèlement en «silos» étanches.

Pour des soins coordonnés

Les patients – en particulier les plus âgés – atteints de plusieurs maladies nécessitent une prise en charge coordonnée, comme le souligne à juste titre l’Office fédéral de la santé publique (OFSP): «Les soins coordonnés sont définis comme l’ensemble des processus visant à améliorer la qualité des soins prodigués aux patients dans toute la chaîne de traitement. Les aspects pertinents de la prévention doivent également être pris en compte. Le patient figure au premier plan: la coordination et l’intégration s’appliquent tout au long du traitement et du suivi.»

Mais ce principe, tel qu’énoncé par l’administration, se heurte dans la pratique à l’organisation de notre système de santé et aux conditions de financement. En effet, les prestations de coordination ne sont accordées que pour les cas de décompensations aiguës. Mais comment prévenir les décompensations en l’absence de coordination?

Les patients polymorbides ont généralement construit au fil des années une relation avec un médecin traitant. S’il souhaite intervenir pendant une hospitalisation, ce médecin aura souvent de la difficulté à faire entendre son point de vue et, de toute manière il n’aura pas le droit de facturer son intervention. En effet, le financement hospitalier exclut de pouvoir payer des consultations ambulatoires.

Le système des soins à domicile (spitex) a une double source de financement: les subventions cantonales et les facturations selon un tarif à l’acte. Le contact avec les patients est minuté et découpé en prestations tarifées. Le spitex se définit d’ailleurs comme un prestataire de services à des clients. Où l’on voit combien la réglementation du financement demeure en retard sur la réalité, sur deux points importants au moins: seuls sont pris en compte les cas de décompensation et les moyens médicotechniques, ce qui revient à découper le patient en prestations au lieu de considérer l’ensemble de la personne.

Cette surmédicalisation technique pose en soi un problème. En effet, il est clairement établi que la solitude et l’isolement entraînent le déconditionnement, la désorientation et la dénutrition, avec pour effets la dépendance et les hospitalisations. L’organisation mise en place, fondée sur une stricte séparation entre médicotechnique et social, a de graves conséquences.

Malheureusement, notre système de santé reste concentré sur la gestion des maladies aiguës. La prise en charge interprofessionnelle des malades polymorbides s’avère compliquée par une organisation fondée sur les institutions et sur les professions impliquées – et non sur les circonstances de la vie des patients. Le manque de communication entre les «silos» est responsable par exemple de l’arrivée en urgence le samedi soir des «soins impossibles à domicile».

Il s’agit de patients qui n’ont pas de problème de santé nécessitant une hospitalisation, mais qui ne peuvent plus rester à domicile. Dans la plupart des cas, ces hospitalisations momentanées pourraient être évitées par une meilleure collaboration entre les soignants. Au lieu de cela, l’étanchéité des silos provoque de fréquentes ruptures de soins, toujours néfastes pour les patients. Mais comment éviter ces à-coups?

Pour des équipes de soins interprofessionnelles

Les patients polymorbides sont très souvent des patients complexes, avec des problèmes sociaux, financiers, psychologiques. Idéalement, il faudrait donc construire une équipe de soins interprofessionnelle – et non pas interinstitutionnelle – qui soit capable de partager des compromis au sein de l’équipe, avec le patient et avec sa famille. L’association Prism à Genève soutient un projet qui a pour but de faciliter la communication entre les médecins et les soignants par des réunions de coordination, avec le soutien du dossier médical informatisé. C’est un projet ambitieux, qui reste toutefois dépendant des structures de financement habituelles et de l’organisation en silos.

Il existe aux Pays-Bas une organisation spitex qui s’est développée selon un autre modèle. Des infirmiers se sont regroupés pour assurer une prise en charge globale d’une population limitée en nombre. Les soignants prennent le temps de discuter avec le patient et avec sa famille. Les demandes d’aide pour des repas ou du nettoyage donnent l’occasion d’établir un contact social et de détecter d’éventuels besoins. Ainsi, le social fait partie des soins.

La composition de cette équipe est stable pour bien connaître les patients, mobile pour intervenir à domicile et disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour gérer les décompensations en dehors des heures ouvrables. Elle se réunit fréquemment avec les patients et leur famille pour adapter son action. Cette organisation a progressivement remplacé les spitex habituels, en faisant la démonstration probante d’un effet doublement positif: une amélioration de la qualité de vie des patients et une diminution des coûts.

La prise en charge des patients complexes nécessite un changement de paradigme et une modification de l’organisation de notre système de santé, aussi bien en matière de financement qu’au niveau des institutions. Il est certain qu’on pourra ainsi améliorer la qualité de vie de ces patients tout en limitant les coûts de leur prise en charge.

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Discussion

  • Même si je ne suis qu’un observateur de notre système de santé comme tout citoyen, je vous donne raison sur toute la ligne.

    Malheureusement ce que vous préconisez serait une véritable révolution, et vous connaissez tout comme moi l’inertie de tout système établi, surtout lorsqu’il y a d’énormes sommes financières en jeu comme dans celui de la santé.

    C’est donc aux politiques de jouer, mais il faut de fortes personnalités pour promouvoir des réformes profondes. Bien qu’Alain Berset en est une certainement, nous constatons la difficulté qu’il a à agir. Peut-être que la présence d’un médecin parmi les conseillers fédéraux depuis hier aidera-t-il un peu à tester de nouvelles voies dans le domaine de la santé, même si Ignazio Cassis est plus libéral que solidaire, à première vue.

  • La complexité des morbidités du patient est à l’image de la complexité des systèmes concernés qui s’appliquent à trouver une solution pour chacun des éléments. Ainsi, je dirais qu’on oeuvre dans l’horizontalité d’un être humain. Mais qu’en est-il de son essence profonde, autrement dit de ce qui l’anime vraiment, de ce qui fait qu’il tient le coup et se soumet aux différentes thérapies pas toujours confortables?

    Il serait judicieux de s’adresser à son être “vertical” celui qui le fait rester debout – quitte à être assis dans un fauteuil roulant – dans l’existence, qui l’incite à rester vivant. En prendre conscience peut aider quelqu’un à ne pas rester prisonnier d’un état plus ou moins stationnaire. Il peut s’agir d’une raison qui le retient sur terre (pour quelqu’un d’autre) ou encore il reste prisonnier de concepts ou de blessures affectives qui gaspillent ses forces vitales et l’empêchent de restaurer une partie au moins de ses fonctions organiques.

    Seulement voilà, si un médecin s’occupe de ces dimensions, une juriste de Santésuisse dira qu’il s’agit de santé et non de maladie, donc qu’une telle prestation auprès d’un malade n’est pas remboursable…

    Dans la multiplicité des services offerts, il serait judicieux que des thérapeutes se développent dans cette dimension ontologique.

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