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Dossier électronique du patient: un avant-projet trop léger

La Confédération propose un système où ni les patients ni les médecins ne peuvent trouver leur avantage

Photo Craig Sutcliffe Photo Craig Sutcliffe (licence CC)
icone auteur icone calendrier 9 janvier 2012 icone PDF DP 

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La procédure de consultation sur l’avant-projet de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) s’est achevée avant Noël, en toute discrétion. Une prise de position (en allemand) de l’Académie suisse des sciences médicales, inhabituellement critique de la part de cette institution, attire l’attention sur ce chantier particulier de notre système de santé. L’Office fédéral de la santé publique, en charge de la consultation, a par ailleurs mis à disposition l’ensemble des prises de position.

Avec 19 articles, cette loi brève se limite à fixer quelques lignes directrices. Le dossier électronique du patient est présenté (art. 2) comme un «dossier virtuel permettant de rendre accessible des données enregistrées de manière décentralisée». L’avant-projet s’abstient de proposer un produit informatique unique, national et standardisé. L’opération dossier électronique est facultative. Elle l’est pour le patient, qui doit consentir à sa constitution par écrit et peut révoquer son consentement en tout temps, sans motif. Elle l’est pour les «communautés», soit des regroupements de professionnels de la santé qui vont du praticien solitaire aux réseaux de soins complexes. En revanche, le dossier électronique n’est pas facultatif pour les hôpitaux – l’obligation est introduite à travers une modification de la loi sur l’assurance-maladie (le patient retient ses droits). Enfin la garantie du maintien de standards et des normes techniques et organisationnels est assurée par certification, sous la responsabilité de la Confédération. Les critères et processus techniques seront déterminés «dans le droit d’exécution», hors du contrôle parlementaire.

En bref, la mise en place est décentralisée, les prestataires de soins («communautés certifiées») documentant leurs actes dans leurs propres dossiers électroniques.

Le dossier électronique peut être une bonne chose pour le patient si la mise en commun de l’ensemble des données médicales permet de prendre de meilleures décisions, d’éliminer des doublons d’examen et de combler des oublis. La transparence de l’information peut en outre augmenter l’implication du patient dans son traitement. Pour les prestataires de soins, un dossier électronique permettra sans doute une amélioration des filières pour le traitement des maladies chroniques. Pour le système de santé enfin, le suivi à long terme des médicaments, les études statistiques longitudinales et le suivi de l’état de santé de la population seront facilités. Mais sera-ce bien le cas?

Dans sa brièveté et en se limitant à définir des conditions-cadre cet avant-projet est bien angélique. En France, par exemple, le Dossier médical personnel est obligatoire, tout en laissant le choix des hébergeurs de données de santé. L’Allemagne s’est prononcée pour une forte régulation nationale, y compris du volet technologique, avec l’introduction obligatoire d’une carte électronique du patient et la définition nationale de l’infrastructure télématique. La Grande-Bretagne, qui avait planifié le dossier électronique du patient dès la fin des années, 90 a dû abandonner l’idée d’une infrastructure nationale unique au profit d’une simple interconnexion de systèmes divers.

Des impacts variables et aléatoires

La structure décentralisée choisie par la Suisse se révélera positive à condition que le système fédéral démontre qu’il sait apprendre des expériences des uns et des autres. Le canton de Genève possède, avec le projet e-toile, un essai pilote de dossier électronique très sophistiqué, évalué à maintes reprises depuis dix ans. eHealth Suisse, la plateforme cantons-Confédération, a certes attribué le label probablement prestigieux «Interrégional – conforme à la stratégie – plusieurs communautés 2011» à e-toile. Mais le canton de Vaud, qui a établi une feuille de route eHealth très intéressante, ne mentionne même pas le projet e-toile du canton voisin. Il y a donc fort à craindre que la mise en œuvre décentralisée ne conduise à inventer l’eau chaude à répétition.

Selon l’avant-projet, le patient peut décider individuellement des accès des soignants à son dossier. Mais la Fédération des médecins suisses (FMH) craint qu’un case manager ou un médecin-conseil des assurances maladie puisse faire pression pour accéder au dossier, et la ligne rouge qui sépare patient et assuré serait ainsi effacée. Ce patient «totalement transparent» est une «vision d’horreur»dit la FMH. Et comme l’avant-projet propose d’utiliser le numéro d’identification unique AVS (AHVN13), déjà utilisé dans la comptabilité hospitalière, le pas vers un identificateur universel sera vite franchi. L’Organisation suisse des patients elle aussi s’oppose catégoriquement au recours au numéro AHVN13 pour le dossier électronique.

La Confédération estime que jusqu’au plein régime (prévu pour 2031!), l’introduction du dossier électronique du patient coûtera environ 1,6 milliard de francs en investissements. Elle en escompte des bénéfices cumulés de 3,5 milliards de francs sur la période – dont 3,4 milliards (97%) en «bénéfices immatériels», c’est-à-dire en économies putatives dans les soins, par l’élimination des doublons de traitement et l’amélioration de l’information aux prestataires de soins.

Dans l’avant-projet, la Confédération entend investir entre 6 et 8 millions par an (réduit à 4 millions après 4 ans), frais d’ailleurs à partager pour moitié avec les cantons. Ces investissements – un pour mille des coûts totaux! – couvriraient en particulier les frais de mise en place des procédures de certification et l’information au public. Par contre aucune aide financière n’est prévue pour les médecins, en particulier pour les indépendants (coûts d’investissements estimés à 300 millions), ni pour les hôpitaux (où l’introduction sera obligatoire). Les médecins ne seront donc guère incités à procéder à ces investissements. De plus, ils seront responsables de la durabilité des installations et des logiciels; or la durabilité des logiciels est un facteur de risque majeur. Et ce sont encore les médecins qui devront s’acquitter des frais conséquents des certifications et des re-certifications (fréquentes). Le manque d’incitation financière pour les prestataires de soins ne sonne-t-il pas le glas de ce projet?

L’avant-projet se contente de définir des conditions-cadre et n’attribue à la Confédération qu’un rôle technocratique sur les processus. Il ne donne pas de garanties suffisantes aux patients en matière de protection des données. Et il fait assumer une lourde charge financière aux prestataires de soins.

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