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Lettre ouverte aux greffés de la moelle osseuse

Les caisses maladie font des économies sur le dos des patients en ignorant une loi que personne ne fait respecter

icone auteur icone calendrier 1 janvier 2009 icone PDF DP 

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Luins, janvier 2009

Chère Madame, cher Monsieur,

Comme vous, j’ai eu un cancer. Celui-ci m’a obligée à chercher auprès de ma famille proche qui pourrait me donner des cellules souches.

Certains sont chanceux, comme moi. Ma grande soeur, qui habite à l’étranger, s’est trouvée compatible. Pour d’autres, moins chanceux, il faut chercher – et attendre parfois longtemps – quelqu’un de compatible sur une liste internationale de donneurs anonymes. La liste est courte parce que seuls des adultes âgés de 45 ans au maximum y figurent. Et pour les receveurs également, il y a une limite d’âge. Aux malades «trop» âgés (c’est à dire, au-delà de 60 ans, voire 65 ans et en bonne santé) sont prescrits des médicaments comme le Vidasa et des traitements palliatifs. C’est le cas d’une charmante dame qui m’a écrit qu’elle était «atteinte de la même maladie…. Porteur d’espoir, réagir face à la fatalité, ce sont des paroles que je cherche à intérioriser depuis que je vais mieux grâce à un traitement VIDASA…. A 75 ans, je n’envisage pas de greffe. C’est plutôt ma vie à repenser, ma philosophie à parfaire, comment peut-on se sentir bien et heureuse comme en ce moment précis avec cette échéance? …»

Toutefois, ces réflexions philosophiques sont vite raccourcies pour les malades dans leurs chambres d’isolement.  Dans mon cas, au CHUV, puis aux HUG (seul établissement en Suisse romande à faire les allogreffes), j’ai dû batailler – non pas contre les infirmiers et les médecins qui se sont montrés à la fois professionnels et humains; mais contre les assurances et l’ignorance des droits des patients et des assurés.

Plus de 25 médecins au CHUV m’ont confirmé que les donneurs anonymes étaient les seuls à être remboursés de leurs frais de voyage. Pour les personnes qui n’avaient pas les moyens de faire venir leur famille de l’étranger, les assistants sociaux pouvaient aider un peu, mais ils ne disposaient en tout en pour tout que d’une somme annuelle de 10’000 francs. Un jeune médecin, agacé par ma revendication d’égalité entre malades, m’a dit sèchement «Faites payer par votre mari, voyons!». L’assistant social a écrit à mon assurance pour demander un remboursement du billet d’avion pour le donneur apparenté: ma sœur étant au chômage, elle ne pouvait payer son billet. Une lettre de refus fut aussitôt reçue. Puis, un  médecin du CHUV a écrit à l’assurance en faisant valoir mon statut «semi privé» et l’assurance a alors accepté de rembourser un billet en classe économique pour ma soeur.

Ce n’est qu’après toutes ces démarches que j’ai appris que la loi sur la transplantation et l’ordonnance du Conseil fédéral, entrées toutes deux en vigueur au 1er juillet 2007 déjà, obligeaient les caisses maladie à rembourser les frais de déplacement pour tous les donneurs, y compris les membres de la famille. Après tout, c’est dans l’intérêt des assurances de ne pas garder les patients dans les hôpitaux coûteux et un traitement grâce au don d’ un membre de la famille réduit la durée d’hospitalisation.  Cela aide à guérir plus vite aussi!

Lorsque j’ai discuté de cela avec mes médecins du CHUV et des HUG ainsi qu’avec les assistants sociaux, PERSONNE n’était au courant de ces changements en faveur des malades. La Fédération suisse pour tâche communes des assureurs-maladie (SVK), chargée de veiller à la bonne application des règles notamment en ce qui concerne les transplantations, avait bien écrit une circulaire à l’époque. Mais cela se révèle totalement insuffisant. Maintenant, c’est un travail énorme des hôpitaux de revoir rétroactivement la situation pour leurs patients qui ne sont plus à l’hôpital. Dieu sait combien d’argent a été épargné par les assurances. Pourtant, je pensais que la SVK avait pour but d’aider les assurés, les hôpitaux et les organisations bénévoles qui ont dépanné les malades après les refus de leurs assurances. Et si ce n’est pas la SVK, qui est responsable de ce que l’information soit diffusée et la loi correctement appliquée? Je peux vous assurer que nous avons assez de soucis avec nos maladies pour ne pas avoir à nous préoccuper de l’argent.

Happy end: tout à la fin de l’année, je viens de recevoir de mon assurance le remboursement également des taxes d’aéroport payées par ma sœur. Non sans un refus préalable, «non reconnues par la caisse maladie.» Pourtant, comment voyager sans payer les taxes d’aéroport? Il m’a fallu écrire à nouveau, argumenter, convaincre – pour les autres aussi.

Je vous souhaite à tous un bon rétablissement! Courage!

—–
Dans le cadre de la Journée mondiale du cancer, la pièce de Mary K. Weed Les amazones du crabe: hommage au courage sera jouée à la salle communale de Begnins le mercredi 4 février à 19h.

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Discussion

  • L’histoire se termine bien pour vous – j’en suis heureux – la greffe n’est encore que le début de votre guérison. Je vous souhaite du courage pour la suite.

    Je livre à votre réflexion et à celle des lecteurs le prix des médicaments contre la leucémie et leur inflation.
    Novartis vend le Glivec à 2750€ la cure mensuelle – cette cure est indispensable à un certain nombre de malade atteint du chromosome de Philadelphie. C’est un traitement long terme qui à coûté en 2006 – 15 millions d’euros pour 645 malades à l’assurance maladie en Belgique.
    Le nouveau traitement pour les malades qui rechutent malgré le traitement est le Tasigna qui dorénavant coûte pas loin de 5000€ par mois!

    1) Nos nations vont-elles pouvoir et vouloir suivre à ce rythme?

    2) Dans ces montants astronomiques quelle est la part du produit /
    quelle est la part de la recherche ?

    3) La Belgique conditionne le remboursement à un avis donné par un
    Conseil de Sages – si votre cas est rejeté il faut demander le mode
    compassionnel (l’usine vous fournit à titre d’expérimentation et
    gratuitement le médicament)

    Nos politiciens doivent prendre à bras le corps le prix du médicament
    avant que les dérives de tous ordre n’apparaissent à moins qu’elles ne
    soient déjà là ….

    Remy

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